Promoting the role of patients and the patient voice in all areas of health care.
Murray Enkin
I am an 85 year old, once upon a time family doctor, obstetrician, academic, clinical epidemiologist, iconoclast. I enjoyed all the roles I played and now enjoy being retired. It is hard, however, to not retain at least a shred of activism.
As a medical student in the early 1940s I became angry and upset about the way women were treated during pregnancy, and especially during childbirth. Those were the days of twilight sleep, when women were heavily narcotized and kept alone during labor, put to sleep with chloroform or ether while their babies were delivered by forceps, and their babies separated from them, and kept in a central nursery. It seemed wrong to me then, and still does. I resolved to do something about it, and did by joining childbirth consumer activist groups and changing childbirth interventions in my own practice to the extent of my ability. I did my best to support the childbearing women who worked for change, but was unable to influence my fellow practitioners or hospital routines and practices.
When I became aware of randomized trials, and their ability to differentiate among clinical practices that were effective, those that were useless or harmful, and those whose effects were largely unknown, they provided the evidence needed to change dehumanizing and ineffective professional practices. I embraced them enthusiastically. I joined the National Perinatal Unit in Oxford, and worked with Iain Chalmers to develop the Oxford Database of Perinatal Trials, a bibliography and meta-analysis of all published (and to the best of our ability unpublished as well) trials of interventions during pregnancy and childbirth.
Along with Marc Keirse we edited a massive, encyclopedic book entitled 'Effective Care in Pregnancy and Childbirth'. When someone pointed out that our book was two volumes, too expensive to buy, too technical to read, and too heavy to even lift, we condensed it into a paper-back book (Guide to Effective Care in Pregnancy and Childbirth) containing all the conclusions of the larger work, in a more accessible, portable format. I at least like to think that it became a tool which helped empower women to achieve the childbirth experience that they wished for and deserved.
Our work on pregnancy and childbirth was expanded to include other fields of clinical care and morphed into the powerful Cochrane Collaboration, and Cochrane Library, and what became known as Evidence Based Medicine. It became a powerful tool for good. Unfortunately powerful tools can have powerful effects, not all of them beneficial. In our 2007 book (Randomized Controlled Trials: questions, answers, and musings) Alex Jadad and I pointed out some of the strengths of RCTs and also some of the unexpected adverse effects, as they became the new, too often unquestioned, authority.
The Patients’ Association of Canada naturally piqued my interest, as it seemed an inevitable outgrowth of all I have worked for over the past 60 or more years. Technically, modern medicine has been very successful—perhaps too successful. In its conquest of disease the patient has been often forgotten. Perhaps we can help patients and their families to achieve the health outcomes that are important to them, in the way that they want and deserve.
Je suis âgé de 85 ans avec une carrière qui comprend un médecin de famille, un obstétricien, universitaires, épidémiologiste clinique, iconoclaste. J'ai aimé tous les rôles que j'ai joué et maintenant plaisir à être à la retraite. Il est difficile, toutefois, de ne pas conserver au moins un lambeau de l'activisme.
Comme un étudiant en médecine dans le début des années 1940 je suis devenu fâchés de la façon dont les femmes ont été traitées pendant la grossesse, et surtout pendant l'accouchement. C'était le temps de Sommeil Crépusculaire, où les femmes étaient fortement narcotique et conservés pendant le travail seule, endormie avec du chloroforme ou l'éther pendant que leurs bébés ont été livrés par le forceps, et leurs bébés séparés d'eux, et conservés dans une pépinière centrale. Il semblait mal à moi alors, et le fait encore. J'ai résolu pour faire quelque chose, et ai fait en joignant des groupes d'activiste du consommateur d'accouchement et en changeant le système d'accouchement dans ma propre pratique jusqu'au degré de ma capacité. J'ai fait de mon mieux pour soutenir les femmes procréer ayant travaillé pour le changement, mais a été incapable d'influencer mes confrères ou des routines et les pratiques hospitalières.
Lorsque j'ai pris conscience d'essais randomisés, et leur capacité à différencier les pratiques cliniques qui ont été efficaces, celles qui étaient inutiles ou nuisibles, et ceux dont les effets sont largement inconnus, ils ont fourni les preuves nécessaires pour changer déshumanisant et inefficace des pratiques professionnelles. Je leur ai embrassé avec enthousiasme. J'ai rejoint le National Perinatal Unit in Oxford, et a travaillé avec Iain Chalmers pour développer la base de données de Oxford Perinatal Trials, une bibliographie et une méta-analyse de tous publiés (et au mieux de nos capacités inédites ainsi) des essais d'interventions pendant la grossesse et l'accouchement.
Avec Marc Keirse, nous avons édité un gigantesque ouvrage encyclopédique intitulé ‘Des Soins Efficaces pendant la Grossesse et l'Accouchement’. Quand quelqu'un fait remarquer que notre livre a été deux volumes, trop chers à l'achat, trop technique à lire, et même trop lourd à soulever, nous l'avons condensé dans un livre de livre broché (Guide des Soins Efficaces pendant la Grossesse et l'Accouchement) contenant toutes les conclusions du travail plus vaste, d'une manière plus accessible, le format portable. J'ai au moins me plais à penser qu'il est devenu un outil qui a contribué à l'autonomisation des femmes pour atteindre l'expérience de l'accouchement qu'ils souhaitaient et méritée.
Notre travail sur la grossesse et l'accouchement a été élargie pour inclure d'autres domaines des soins cliniques et transformés dans le puissant Cochrane Collaboration et Cochrane Library, et ce qui est devenu connu sous le nom Evidence Based Medicine. Il est devenu un outil puissant pour de bon. Malheureusement outils puissants peuvent avoir des effets puissants, pas tous utiles. Dans notre livre 2007 (Essais Contrôlés Randomisés: Questions, Réponses et Réflexions) Alex Jadad et je l'ai souligné quelques-uns des points forts d’ECR et aussi certains des effets négatifs et inattendus, comme ils sont devenus les nouveaux, trop souvent remis en question, l'autorité.
L’Association des Patients du Canada naturellement piqué mon intérêt, car il semblait un prolongement inévitable de tout ce que j'ai travaillé pendant plus de 60 ans ou plus. Techniquement, la médecine moderne a été très réussie, peut-être trop de succès. Dans sa conquête de la maladie du patient a été souvent oublié. Peut-être nous pouvons aider les patients et leurs familles à obtenir les résultats de santé qui sont importantes pour eux, dans la façon dont ils veulent et méritent.
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