Anita Stern

My interest in becoming a member of PAC is rooted in my sister’s experiences with the health care system. She had suffered a range of debilitating symptoms for over 10 years, being given diagnoses ranging from MS to insanity. After years of suffering, she fought the system, appealed an OHIP decision, and requested an assessment at the Mayo Clinic in Rochester. A tumour was discovered in her brain (doctors had been too busy looking for evidence of MS, or had decided she was nuts), but due to the length of time it had been there, she was no longer a surgical candidate. As a result, the only treatment option was 5 weeks of daily radiation treatments to her brain in the hopes of halting the growth of this mass. Had she been the ‘perfect patient’ i.e. one that asks few questions and does as told, she’d likely be dead.

Professionally, I’d witnessed this sort of thing all too often while working as a nurse in the community in the ‘90s. Patients were tired of being “done to”, and desperately wanted a chance to direct their own care. I saw the Internet as one way in which patient’s and family caregiver’s voices could be heard, leading to the creation of a palliative care website. Yet again, on a different level as I was now removed from the bedside and working on a virtual project, I bore witness to health care professionals running the online show while patients should have been steering the ship. The same problems existed, despite the change in venue.

A PhD, and a few years , later, I find myself immersed in health care research at the University of Toronto. I envision a system in which research questions come forward from patients, and researchers work with patients to design and implement protocols. We’re moving in this direction, but ever so slowly. I remain hopeful that organizations like PAC will provide a venue for patient’s and caregiver’s voices to be heard, and that the system is ready to listen, the first step towards the creation of a health care system designed and evaluated by patients, for patients.

Mon intérêt à devenir membre de PAC est enraciné dans des expériences de ma sœur avec le système de soins de santé. Elle avait subi une série de symptômes débilitants plus de 10 ans, et son diagnostic variait de sclérose en plaques à l’insanité. Après des années de souffrance, elle a combattu le système, a interjeté appel d'une décision l'Assurance-santé, et a demandé une évaluation à la Mayo Clinic dans Rochester. Une tumeur a été découverte dans le cerveau (médecins avaient été trop occupés à la recherche de preuves de la SEP, ou avait décidé qu'elle était fous), mais en raison de la longueur de temps, il avait été là, elle n'était plus un candidat chirurgicale. Par conséquent, la seule option de traitement a été de 5 semaines de radiothérapie tous les jours pour son cerveau dans l'espoir de mettre un terme à la croissance de cette masse. Avait-elle été ‘un patient parfait’ qui pose peu de questions et respecté les consignes, elle serait probablement morte.

Professionnellement, je assisté à ce genre de chose, trop souvent, tout en travaillant comme infirmière dans la communauté dans les années 90. Les patients étaient fatigués d'être ‘objets pour évalué’, et voulait désespérément une chance de diriger leurs propres soins. J'ai vu l'Internet comme un moyen par lequel les patients et aidants naturels voix pourrait être entendue, conduisant à la création d'un site web de soins palliatifs. Encore une fois, à un autre niveau que j'ai maintenant retiré de la chambre d'hôpital et en train travailler sur un projet virtuel, j'ai été témoin de professionnels de la santé contrôle l'aspect virtuel, cependant les patients doivent avoir en contrôle. Les mêmes problèmes existent, en dépit du changement de lieu.

Un doctorat, et, quelques années plus tard, je me retrouve plongé dans la recherche en soins de santé à l'Université de Toronto. J'ai la vision d'un système dans lequel les questions de recherche se manifester chez les patients, et les chercheurs travaillent avec les patients pour concevoir et appliquer des protocoles. Nous allons dans cette direction, mais très lentement. Je continue d'espérer que des organisations comme PAC sera l'occasion pour le patient et les voix soignant de se faire entendre, et que le système est prêt à écouter, la première étape vers la création d'un système de soins de santé conçus et évalués par les patients, pour les patients.